Personas en situación de discapacidad frente al proceso constituyente

Kimberly Cruz nació en 1995 y cuando iban a medirla, una enfermera estiró su pierna y le fracturó el fémur. Sus padres fueron acusados de maltrato infantil, porque ella venía con otras fracturas más desde su gestación, pero ellos no habían hecho nada. Su hija tenía una osteogénesis imperfecta.

Ella es una de las 93 personas que tiene osteogénesis en Chile de acuerdo con la Fundación de osteogénesis imperfecta en Chile (FOICH). Esto la convierte, a la vez, en parte del 10% de la población mundial con discapacidad y del 17% de población chilena que está en situación de discapacidad, según la última Encuesta Nacional de la Discapacidad del 2015.

“Mi enfermedad es super rara, la tiene un 1% de la población”. “Es una enfermedad sin cura -continúa Kimberly- y se trata de una descalcificación completa de los huesos. Es como una osteoporosis, pero naces con ella.”

De acuerdo al Instituto Nacional de Estadística, Geografía e Informática (INEGI), existen las discapacidades sensoriales y de la comunicación (discapacidad para ver, oír, hablar, comunicar y comprender, etcétera), discapacidades motrices (extremidades superiores e inferiores), discapacidades mentales (intelectuales y conductuales) y discapacidades múltiples.

Cuando se habla de discapacidad se puede hacer desde muchas dimensiones. De acuerdo a la abogada Mónica Hernández, ha habido una evolución del concepto en todos los ámbitos y hoy, gracias a la Convención de Derechos Humanos y su reconocimiento, la discapacidad se entiende desde el enfoque de derecho.

Durante la última década, Chile ha avanzado algunos pasos hacia una verdadera inclusión gracias a la creación de la Ley de la discapacidad y la Encuesta Nacional de la discapacidad (ENDISC).

Sin embargo, desde el mismo grupo referido se percibe que el Estado, como garante de los Derechos Humanos, no cumple -aún con todos los avances mencionados- los estándares necesarios para hacer de la inclusión una realidad. 

Esta inconformidad se representó con demandas durante el estallido social, especialmente el 3 de diciembre, declarado por la ONU como día internacional de la discapacidad. Hoy, las personas en situación de discapacidad intentan que estas demandas sean visibilizadas en la nueva Constitución.

Estallido social y demandas

Una de las organizaciones de la sociedad civil que asumió un compromiso aún más importante dentro del estallido social, fue la Fundación Luz. Esta organización, que tiene más de 96 años y entre una de sus promotoras a Marcela Paz, se ha dedicado específicamente a la rehabilitación de las personas con discapacidad visual de todas las edades, por lo que su compromiso se intensificó con los casos de trauma ocular provocados por balines antidisturbios dentro de las manifestaciones.

Sofía Villavicencio, directora ejecutiva de Fundación Luz, lamenta que la discapacidad de la ceguera tuviera visibilización “por una cosa tan dura”. Respecto a las demandas del colectivo y su inclusión en la nueva Constitución asegura que:

“Si nuestra Constitución actual fuera cierta no habría problema: el artículo primero habla de la igualdad de oportunidades, si eso fuera real entonces dejémosla como está. Pero no es una realidad y por algo todo nuestro país quiere hacer un cambio. Lo que nosotros esperamos es que tengamos igualdad de oportunidades”.

Por otra parte Rodrigo Ortiz, fundador del centro de estudiantes en situación de discapacidad USACH, opina que:

“Las principales demandas de nuestro colectivo han tenido que ver con la accesibilidad, la inclusión social, educativa y el acceso al sistema de salud, que históricamente no ha respondido a los requerimientos de las personas en situación de discapacidad”.

Otra de las demandas frecuentes fue la creación de un “Ministerio de discapacidad” y el acceso a la rehabilitación. Rodrigo afirma que “el Estado tiene un rol irrelevante en términos de rehabilitación. Es el Estado quien debe brindar una rehabilitación integral. El hecho de que estén los privados colaborando y haciendo un impecable rol en el proceso de rehabilitación no da más que para mantener en pie un modelo asistencialista, que reduce a la persona en situación de discapacidad, poniéndola como sujeta de caridad y no de derecho”.

Sobre esto último, en la ENDISC 2015 se señala que: “el Primer Estudio Nacional de la Discapacidad, revela que sólo el 6,5% de las personas con discapacidad accedió a servicios de rehabilitación durante el 2004, es decir, 1 de cada 15 personas con discapacidad”.

Como indica Rodrigo, han sido las OSC e instituciones privadas quienes han tomado un serio compromiso con la rehabilitación. Ejemplos: Asociación Aspaut, Fundación Luz, Fundación Amanecer, Teletón, etcétera. 

Finalmente, otra demanda transversal considerada como lema fue el reconocimiento de las PeSD como “sujetos de derecho y no de caridad”, esto en un ámbito ciertamente político, pero también social.

Para la vicepresidenta del CEDISC, la palabra inclusión se ocupa en muchos estamentos sociales, aunque no significa que sea inclusivo. “Hay falencias en el cómo abarcamos la enfermedad, no es como si fuese algo más de la vida. Hay una ignorancia atroz hasta en no saber cuáles son las palabras correctas o las diferencias entre, por ejemplo: lisiado, minusválido y discapacitado”.

Asegura también que la discriminación por ignorancia se intensifica cuando son discapacidades muy visibles, o cognitivas. Ejemplo de esto es el caso de la profesora de artes visuales, Marisol Vergara y su hijo, Pablo Rodríguez, quien tiene el trastorno del espectro autista en grado severo.

Pablo no hablaba cuando los niños normalmente comienzan a decir “mamá”, pero los doctores le aseguraban a Marisol y Marcelo -sus padres- que los niños suelen hablar más tarde que las niñas.

A los 2 años Pablo seguía sin hablar. Los doctores hicieron múltiples evaluaciones en las que descartaron sordera o problemas de movimiento hasta que en la asociación Aspaut le dijeron que “presentaba rasgos del espectro autista”. Es por esto, que desde su experiencia asegura que:

“La inclusión da para harto en el papel pero no así en el diario vivir. Tú vas con un niño a comprar a un lugar  y emite un sonido o hace un movimiento diferente y la gente queda casi asombrada. Entonces, no hay una cultura de educación desde la discapacidad”.

Como demanda importante a considerar, Marisol propone que debe ampararse legalmente a las personas (familiares o no) que cuidan a otras con discapacidad dependiente. “La persona (encargada) no puede ir a trabajar y muchos de nosotros, que somos papás de niños con autismo, tenemos que correr con todas las terapias y las cosas que nuestros niños necesitan para que evolucionen. Y todo corre por cuenta de su bolsillo”, señala.

Estas fueron algunas de las principales demandas, sin embargo, el Colectivo Nacional por la Discapacidad reunió las demandas y las agrupó en 20. Hoy, con la representación de las PeSD dentro de los Convencionales Constituyentes asegurada, buscan que estas estén representadas y aseguradas en un marco legal que tenga miras en la inclusión de un grupo “minoritario”

“Espero que el proceso de renovación de nuestra carta fundamental signifique una mejora para el país, en el sentido de que tengamos un país unido, digno, en que la inclusión y la accesibilidad, el acceso a la educación, salud y justicia y la no discriminación se hagan costumbre. Espero de corazón que el proceso resulte y que incorpore a la vida política a las personas en situación de discapacidad”. Rodrigo Ortíz